據江淮晨報報導，美國權威專家表示，進行性肌肉骨化症是一種少見的基因疾病，它會使「骨頭」在肌肉、筋膜、韌帶以及人體的其他結締組織中形成，發展出來的「骨頭」橫過所有的關節，逐漸限制人的行動，因此，得病的人往往也被稱為「珊瑚人」。
此前，臺灣一名小女孩曾被確診患有此病，大陸地區尚無此病相關記載。
進行性肌肉骨化症研究的國際權威專家、美國賓夕法尼亞大學醫學院的Dr.Kaplan發來郵件，確認小麗患的就是進行性肌肉骨化症(FOP)，並具備一定的家族遺傳特徵。由Dr.Kaplan領導的國際FOP權威研究機構僅僅收集到有FOP家族遺傳的10家系的資料。
據醫院介紹，患者小麗(化名)今年16歲，兩年前不明原因地開始出現第四、五腰椎右側橫突增生，並伴有疼痛。
後來疼痛慢慢消失，但隨即頸部、左側的肩胛骨以及兩側的肩胛骨之間都不明原因地出現質地較硬的包塊，伸脖子、彎腰、抬骼膊均出現困難，且聽力出現下降。
今年6月，小麗感到脖子疼得厲害，咽東西也困難起來。
醫生發現，此時小麗的頸部與正常人相比已經明顯增寬變粗，能摸到多個質地很硬的包塊，並且在其腰椎以及肩胛骨位置也都摸到了大小不等的包塊。
醫生通過拍片發現，小麗頸部兩側有明顯的骨化現象，大腦顱骨外的皮下組織也有了明顯的鈣化。
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