美國醫學院(IOM)日前發表一份報告,要求研究人員在從事與人類健康有關的研究時走出象牙塔,服務社會。報告中規定了研究人員在涉及弱勢群體、兒童健康的研究中所必須遵守的道德守則。最新一期《自然》雜誌發表社論指出,新原則也適合於用公共經費做研究的許多研究人員。
IOM的報告緣於一起官司。肯尼迪克里埃加研究所位於馬里蘭州的巴爾的摩市,隸屬約翰.霍普金斯大學。該研究所實施了一項研究,對多種排除低成本房屋油漆中有毒鉛的技術進行評估。但正是因為這一項目,研究所被參加研究的兩位孩子的母親告上了法庭,她們聲稱:研究人員從未告訴過她們血液中高水平的鉛含量可能會危害健康,她們的孩子可能吸入了鉛。
2001年,馬里蘭州的上訴法院做出了有利於母親們的裁決。法院批評這項研究道德失檢,認為研究人員對參與項目的孩子沒有盡到「關懷的責任」,父母未被授予是否同意孩子參加研究的權利,孩子們沒有從研究中得到直接的益處,而且血液測試等過程還可能給他們帶來傷害。肯尼迪克里埃加研究所隨後與孩子們的家庭達成了經濟上的和解。
肯尼迪克里埃加研究所的初衷是幫助弱勢群體,但卻讓受試者的家庭覺得被利用了,這些家庭居住在低於標準的房屋裡,而且基本上不可能搬遷。在名為《對與房屋相關的危害兒童健康的研究的道德準則》的報告中,IOM沒有對肯尼迪克里埃加研究所事件作出評價,但對如何處理研究人員與受試者之間微妙的關係提出了指導。
IOM在報告中指出,讓父母簽署同意協議並不足以確保他們能夠理解研究的意義;在涉及弱勢群體的研究時,研究人員應該更多地與所涉及的社區接觸;社區中的合作者可以通過指出設計中的錯誤、尋找新的參與者等幫助研究人員。報告同時建議美國的窮人在參與研究時要更加小心。
《自然》雜誌指出,「卡特里娜」颶風的災難也為這種彼此間的不信任提供了一個活生生的例子。在颶風來臨之前,研究人員就知道新奧爾良有12萬人沒有汽車,但當市長頒布強制撤離令時,這些居民卻沒有得到相應的幫助。
IOM的新規定要求研究人員與社區合作,促進其研究發現應用於實際生活。今天,從事罕見疾病基礎研究的科學家也意識到,他們必須尋找非同尋常的方法來將研究結果轉化為治療方法,因為藥物公司不太願意研製只針對少數疾病的新藥。
《自然》雜誌認為,與簡單地發表論文相比,將研究結果服務於社會更加困難,但這樣做是必要的,因為科學研究依賴於公眾的支持,公眾這樣做是相信研究能有益於他們的健康。但是,如果公眾認為研究人員實際上是在與現實脫離的另外一個世界裡運作,那麼科學所受到的支持就會被削弱。