7歲「拇指姑娘」費絲(左)和6歲妹妹霍普站在一起,費絲看起來反像是「小妹妹」。(網路圖片)
英國女孩費絲·芬德利患罕見侏儒症,現年7歲,體重卻只相當於1歲半的正常發育幼兒。當她和6歲妹妹霍普站在一起時,看上去矮了一大截。不過,如果有夥伴敢欺負霍普,費絲就會保護比她高出幾十厘米的妹妹。
7歲女孩身材「迷你」
費絲與家人住在紐卡斯爾,姐姐格雷絲·芬德利9歲,妹妹霍普·芬德利6歲。
費絲出生時體重正常,母親朱迪絲·芬德利說:「她出生時,我和丈夫弗林特沒想過她有什麼不對勁……霍普1歲時長得與費絲一樣大,別人認為她們是雙胞胎。」如今,費絲身高只到妹妹上臂中部,三姐妹集體外出時,別人總把費絲當成最小的一個。
實際上,費絲現在的體重相當於1歲半的正常發育幼兒,穿的校服按3歲兒童的尺碼製成。
父母求醫多年尋找答案
從3個月時開始,費絲變得極易生病,經常咳嗽、肺部感染。11個月大時,費絲突發氣喘症狀,醫生檢查發現,她肺部積水,心臟瓣膜缺損。朱迪絲說:「她才幾個月大,身體就變得很差,感染總是一次接著一次。醫生最初認為是心臟瓣膜缺損讓她的消化系統出現問題,致使她發育緩慢,於是給她做了手術,用人工瓣膜替換出問題的瓣膜,手術成功,可她還是不發育。」
「她的情況相當罕見,我們求醫多年,醫生試圖找出她究竟哪裡出了錯,卻一直無法給出答案。」朱迪絲說。
患上了罕見的侏儒症
4歲以後,醫生確診費絲患有「笑顏型面容骨發育不良」,是侏儒症的一種。所幸,不同於部分侏儒症患者,費絲的身材比例還算正常。
侏儒症由基因突變引起。費絲所患侏儒症的發病率為2億分之一,全世界患者僅30人左右,表現為個子矮小以及骨、關節、心臟和皮膚異常,一些患者肝臟變大。患者可以活到成年。
朱迪絲稱費絲是「迷你奇蹟」。她說,女兒體型嬌小,卻有一顆「博大的心」,「她活潑,對疾病毫不恐懼,愛開玩笑,說長大要當公主……她喜歡做‘小’人,不想長高。」